Een BRCA-test kan mijn leven redden, maar ik kan mezelf er niet toe brengen om het te doen
Scroll naar beneden om dit artikel in het Spaans te lezen.
Ik herinner me nauwelijks iets over het jaar dat mijn moeder borstkanker kreeg, toen ik 20 was, behalve het intense optimisme dat me er doorheen hielp. Ik glimlachte toen ze uit de operatie kwam. Ik maakte een grapje terwijl we haar hoofd kaal schoren. Ik vertelde haar dat ze er fantastisch uitzag in een sjaal en hield kalm haar hand vast tijdens chemo- en bestralingsrondes. Ik zette de hele 18 maanden een pokerface op en stond mezelf nooit toe te denken - zelfs niet voor een seconde - dat ze het niet zou halen. Leuk vinden zoveel Latinx-families , de mijne is er erg goed in om positief te blijven.
Borstkanker is de belangrijkste doodsoorzaak onder Latina's in de VS. Studies zeggen dat we meestal worden gediagnosticeerd bij: meer gevorderde stadia van de ziekte en zijn 30% meer kans om te overlijden ervan dan blanke vrouwen. Maar mijn familie heeft geluk: mijn moeder heeft het overleefd. Dat deed haar zus ook. Dat deed haar moeder ook. En mijn schoonmoeder ook, twee keer.
hoe om te gaan met tatoeagepijn
Als iemand met een familiegeschiedenis van borstkanker, vindt mijn gynaecoloog dat ik een eenvoudige bloedtest moet doen om te bepalen of ik een BRCA-genmutatie heb, waardoor iemands risico op het krijgen van borstkanker toeneemt. Terwijl de gemiddelde vrouw ongeveer 12% kans heeft om tijdens haar leven borstkanker te krijgen, is dat aantal kan oplopen tot 75% met een BRCA1- of BRCA2- mutatie. Het risico op eierstokkanker neemt ook toe tot 50%. Latina's zijn de tweede meest waarschijnlijke etnische groep om deze mutaties te hebben, naar Asjkenazische joden.
Het probleem is dat ik mezelf er niet toe kan brengen om de test te doen. Ik ben zover gekomen dat ik een afspraak heb gemaakt met een genetische specialist, om op het laatste moment van gedachten te veranderen en nooit het lef heb om een nieuwe afspraak te maken. Niemand anders in mijn familie heeft de test gedaan of kent hun BRCA-status. En hoewel ik weet dat het mijn leven kan redden, voel ik me verlamd door angst als ik denk aan de mogelijkheid om de BRCA-mutatie te hebben.
Hoe graag ik het ook toegeef, ijdelheid speelt een grote rol in mijn denken. Veel vrouwen die een positieve BRCA-test krijgen, wordt geadviseerd een preventieve dubbele borstamputatie te overwegen - de chirurgische verwijdering van beide borsten - die het risico op borstkanker kan verminderen met 90% tot 95%. Als Latinas groeien we op met veel overtuigingen over wat mooi is en hoe ons lichaam eruit zou moeten zien. Borsten worden gezien als symbolen van sensualiteit en vrouwelijkheid; ons wordt geleerd te geloven dat ze een essentieel onderdeel zijn van de rondingen die ons zogenaamd aantrekkelijk maken . Toen ik 15 was, had ik vrienden met een platte borst die borstimplantaten kregen in plaats van quinceañera-feestjes. De titel van een novela waar ik als kind religieus naar keek, vat deze culturele overtuigingen het beste samen: Zonder tieten is er geen paradijs - er is geen paradijs zonder borsten. Als feministe weet ik dat schoonheid volledig subjectief is en dat mijn waarde niet afhankelijk is van mijn bh-maat of enig ander kenmerk van mijn lichaam. Maar heb ik het mis om van mijn borsten te houden en ze niet te verliezen?
Als ik denk aan de mogelijkheid om de BRCA-mutatie te hebben, voel ik me verlamd door angst.
Een ander aspect is meer psychologisch. In mijn familie doorstaan we moeilijke dingen en gaan dan verder. We praten nooit over de kanker van mijn moeder, behalve om te zeggen dat ze het heeft overleefd. Het krijgen van de BRCA-test voelt als precies het tegenovergestelde van verder gaan; het voelt als accepteren dat kanker al dan niet een deel van mijn toekomst is, in plaats van een wazige en onwelkome herinnering uit het verleden.
Ik ben het middelste kind van drie zussen die, net als ik, het moeilijk hebben om getest te worden. Toen ik ze hier onlangs naar vroeg, wezen ze op zorgen over het krijgen van kinderen. Mijn jongere zus, die 24 is, weet niet echt of ze kinderen wil. Maar als ik dat ooit zou doen, vertelde ze me, zou ik ze borstvoeding willen kunnen geven, en een borstamputatie zou me dat niet toestaan. Ik vroeg haar of ze bang is voor de test, maar zoals vaak is ze moediger dan ik. Eerlijk gezegd heb ik het gevoel dat de test meer een zegen is dan eng. Ik ben er gewoon niet klaar voor om op basis daarvan beslissingen te nemen, dus daarom wil ik het niet nemen. Als ik kinderen had, zou ik waarschijnlijk de test doen, de operaties ondergaan en alles doen om ervoor te zorgen dat ik nooit van hun zijde zou wijken, maar dat is op dit moment gewoon niet het geval voor mij.
Als gezonde, verzekerde twintiger ben ik in de best mogelijke positie om deze test te doen, maar ik kan het nog steeds niet en ik schijn niet de enige te zijn met deze innerlijke strijd. Een studie uit 2014 gepubliceerd inAmerican Journal of Preventive Medicinezegt dat Latinas de etnische groep zijn met de minste bewustzijn van genetische tests , en dat we minder snel de BRCA-test doen dan andere minderheden. Hoewel er duidelijke systemische barrières zijn — rond 20% van Latinas in de VS hebben bijvoorbeeld geen ziektekostenverzekering - ik vraag me af of dat ook iets te maken heeft met onze aandrang om positief te blijven. Kan de houding die ons helpt om door de donkerste tijden heen te komen, op de een of andere manier ook datgene worden dat ons pijn doet?
Ik weet nog steeds niet zeker of ik die afspraak voor genetische counseling zal verzetten. Maar bij het onderzoeken van dit essay - en het confronteren van mijn angst voor de BRCA-test - leerde ik dat preventieve chirurgie niet de enige manier is om voor je gezondheid te zorgen na een positieve diagnose; afhankelijk van de beoordeling van uw arts, volgens het American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), kan een andere optie iets zijn vaker kankeronderzoeken . Hoewel surveillance kanker niet voorkomt, zorgen ze ervoor dat:alsje krijgt borstkanker, je krijgt het vroeg op. Mijn angst had me ervan weerhouden om over dit iets minder enge alternatieve scenario te leren. En hoewel ik misschien niet klaar ben om de BRCA-test te halen, ben ik trots op de stappen die ik onderneem om meer te weten te komen over mijn opties en, uiteindelijk, om mijn angsten onder ogen te zien.
cakebeslag frappuccino starbucks
Ik weet dat het afleggen van dit examen mijn leven kan redden, maar ik durf het niet te doen.
Ik herinner me bijna niets van het jaar dat mijn moeder borstkanker kreeg, behalve het intense optimisme dat me er doorheen hielp. Ik glimlachte toen hij uit de operatie kwam. Ik maakte grappen terwijl we zijn hoofd kaal schoren. Ik vertelde haar dat ze er fantastisch uitzag in een sjaal en hield kalm haar hand vast tijdens chemotherapie- en bestralingsrondes. Ik zette een pokerface op tijdens de 18 maanden dat ze ziek was en ik stond mezelf nooit toe te denken, zelfs geen seconde, dat ze het niet zou overleven. Zoals veel Latino-families, heeft de mijne altijd een positieve houding.
Borstkanker is de belangrijkste doodsoorzaak onder Latinas in de Verenigde Staten. Studies zeggen dat we over het algemeen de diagnose in latere stadia van de ziekte krijgen en 30% meer kans hebben om te overlijden dan blanke vrouwen. Hoewel mijn familie geluk heeft: mijn moeder heeft het overleefd. Zijn zus ook. Zijn moeder ook. En mijn schoonmoeder ook, twee keer.
Vanwege mijn familiegeschiedenis van borstkanker, is mijn gynaecoloog van mening dat ik een eenvoudige bloedtest zou moeten ondergaan om te bepalen of ik een BRCA-genmutatie heb, waardoor iemands risico op borstkanker toeneemt. Terwijl de gemiddelde vrouw ongeveer 12% kans heeft om tijdens haar leven borstkanker te krijgen, kan dat aantal oplopen tot 75% met een BRCA1- of BRCA2-mutatie. Het risico op eierstokkanker is ook verhoogd tot 50%. Latinas zijn de tweede meest waarschijnlijke etnische groep om deze mutaties te hebben, na Ashkenazische joden.
Het probleem is dat ik het examen niet durf af te leggen. Ik ben zelfs zo ver gegaan om een afspraak te maken met een genetica-specialist, om op het laatste moment van gedachten te veranderen en nooit het lef te hebben om een nieuwe afspraak te maken. Niemand anders in mijn familie is getest of kent hun BRCA-status. En hoewel ik weet dat deze test mijn leven kan redden, verlamt de angst me als ik denk aan de mogelijkheid om de BRCA-mutatie te hebben.
Ik geef het niet graag toe, maar ijdelheid speelt een grote rol voor mij. Veel vrouwen die positief testen op BRCA wordt geadviseerd een preventieve dubbele borstamputatie te overwegen, de chirurgische verwijdering van beide borsten, waardoor het risico op borstkanker met 90 tot 95% kan worden verminderd. Als Latinas groeien we op met veel overtuigingen rond schoonheid en hoe we denken dat ons lichaam eruit zou moeten zien. Borsten worden gezien als symbolen van sensualiteit en vrouwelijkheid; ons wordt geleerd te geloven dat ze een essentieel onderdeel zijn van de rondingen die ons zogenaamd wenselijk maken. Toen ik 15 was, herinner ik me dat ik vrienden met een platte borst had die om plastische chirurgie vroegen en die kregen in plaats van kweeperen. De titel van een roman waar ik als kind religieus naar keek, vat deze culturele overtuigingen heel goed samen:Zonder tieten is er geen paradijs. Als feministe weet ik dat schoonheid volledig subjectief is en dat mijn waarde niet afhangt van de maat van mijn beha of enig ander kenmerk van mijn lichaam. Maar kan het zijn dat ik het mis heb om van mijn borsten te houden en ze niet wil verliezen?
is kokosmelk goed voor je huid
Als ik denk aan de mogelijkheid om de BRCA-mutatie te hebben, verlamt angst me.
Een ander aspect is meer psychologisch. In mijn familie komen we door de moeilijke dingen heen en dan gaan we verder. We praten nooit over de kanker van mijn moeder, behalve om te zeggen dat ze het heeft overleefd. Getest worden op BRCA voelt als het tegenovergestelde van verder gaan; het voelt als accepteren dat kanker al dan niet deel uitmaakt van mijn toekomst, in plaats van een wazige, onaangename herinnering aan het verleden.
Ik ben het middelste kind van drie zussen die net als ik niet weten of ze zich moeten laten testen of niet. Toen ik ze hier onlangs naar vroeg, maakten ze zich zorgen over het krijgen van kinderen. Mijn jongere zus, die 24 jaar oud is, weet niet echt of ze kinderen wil. 'Maar als ik dat ooit doe,' vertelde ze me, 'zou ik ze graag borstvoeding kunnen geven en een borstamputatie zou me dat niet toestaan.' Ik vroeg hem of hij bang is voor de test, maar zoals vaak is hij moediger dan ik. Eerlijk gezegd heb ik het gevoel dat de test meer een zegen is dan iets anders. Ik ben gewoon niet klaar om beslissingen te nemen op basis van dat resultaat, dus ik wil het niet doen.' Als ik kinderen had, zou ik me waarschijnlijk laten testen en een operatie ondergaan en er alles aan doen om ervoor te zorgen dat ze nooit alleen gelaten zouden worden, maar dat is op dit moment niet het geval voor mij.
Als gezonde 20-plusser met zorgverzekering ben ik in de best mogelijke positie om deze test te doen, en ik ben nog steeds niet overtuigd. Blijkbaar ben ik niet de enige met deze innerlijke strijd. Een studie uit 2014, gepubliceerd in deAmerican Journal of Preventive Medicinee zegt dat Latina's de minst geïnformeerde etnische groep zijn over genetische tests en dat ze minder snel BRCA-testen ondergaan dan andere minderheden. Hoewel er systemische barrières zijn (ongeveer 20% van de Latinas in de VS heeft geen ziektekostenverzekering), vraag ik me af of dit ook iets te maken heeft met onze aandrang om positief te blijven. Zou het kunnen dat de houding die ons helpt de donkerste momenten te overwinnen, ons op de een of andere manier ook pijn doet?
Ik weet nog niet zeker of ik de afspraak voor erfelijkheidsadvisering zal verzetten. Maar bij het schrijven van dit essay, en geconfronteerd met mijn angst voor BRCA-testen, leerde ik dat preventieve chirurgie niet de enige manier is om gezond te blijven na een positieve diagnose. Afhankelijk van een medische evaluatie, kan volgens het American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), een andere optie iets vaker kankeronderzoeken omvatten. Hoewel verhoogde surveillance kanker niet voorkomt, maakt het het gemakkelijker om vroeg te ontdekken of iemand borstkanker krijgt. Mijn angst had me ervan weerhouden om over dit iets minder angstaanjagende scenario te leren. En hoewel ik er nog niet klaar voor ben om getest te worden voor BRCA, ben ik trots op de stappen die ik onderneem om meer te weten te komen over mijn opties en uiteindelijk mijn angsten onder ogen te zien.
